Les objectifs de cette enquête sont les suivants :

 Evaluer les singularités du sommeil et des troubles du sommeil chez les personnes atteintes d’un handicap mental sévère ;

 Evaluer les conséquences de ces troubles du sommeil sur la cellule familiale et la manière dont ils sont gérés et pris en charge.

Être victime de troubles du sommeil, c’est dur à vivre !

Près de la moitié des familles touchées par un handicap mental sévère sont sans solution face à des problèmes aigus de sommeil.

En outre, les autres membres de la famille sont indirectement touchés par la perte de la qualité de leur sommeil.

Plus les familles seront nombreuses à participer à cette enquête, plus nous dégagerons de l’analyse des réponses, des informations utiles pour tous.

Pour en savoir plus ou pour vous inscrire à cette enquête, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant :

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3 ?id_article=316

Merci aussi de transmettre cette information à toute personne de votre entourage susceptible d’être intéressée.

Cordialement

Jean-Marie Lacau

(PS : vous pouvez aussi vous inscrire à l’enquête en allant directement sur notre site Internet)

RESEAU-LUCIOLES

168 rue Ozanam

01330 Villars les Dombes

Tél : 04.26.90.52.90

Mobile : 06.68.44.03.87

Site Internet : www.reseau-lucioles.org

Le Réseau Lucioles n’agit pas seul :

De nombreux acteurs du secteur médico-social et du handicap s’intéressent à leur action et y contribuent progressivement :

Des associations de maladies rares (Hémiplégie alternante, Syndrome de Costello, de Lowe, d’Angelman, du cri du chat, de West, de Rett, d’Aicardi, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, association de maladies mitochondriales, Valentin APAC..), l’Alliance maladies rares et la Fédération des maladies orphelines,

Des associations autour de l’autisme : Autisme Rhône-Ain et Autisme France, Proaide Autisme, ARAPI, Autisme Action ...

Plusieurs associations gestionnaires d’établissements : l’UNAPEI, l’ADAPEI de Rhône-Alpes, l’APAJH, Sesame Autisme,

Le CRHES de Lyon (collectif européen de recherche)

Le CREAI Rhône-Alpes (pillier institutionnel du secteur médico-social)

Le site enfantdifferent.org, centre ressource sur "l’annonce du handicap",

Handicap International et l’observatoire des familles,

L’ESCALE (centre de rééducation pédiatrique de Lyon) et d’autres, établissements, associations, centres de formation, sites Internet...

Plusieurs unités de l’hôpital Debrousse à Lyon,

Le SESSAD de Chartres,

l’ANECAMSP(Association nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce)

AIR (Association Information Recherche ) qui a pour vocation, le « soutien précoce des familles ayant un enfant sévèrement handicapé ».

Aispace et Epilepsie-France(associations Françaises contre les épilepsies)

Le service de documentation du CRDIME au Québec

L’université de Mons(Belgique)

Et d’autres encore...