En juin prochain, une mère de famille va rééditer un défi sportif, un tour de France à vélo au profit de l’association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux*) www.csc.asso.fr, dans le but de faire connaître cette association, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux syndromes cérébelleux et récolter des dons pour encourager la recherche.
Nous vous attendons nombreux à chaque étape de 16h30 à 19h pour applaudir Nathalie à son arrivée à vélo et l’encourager par votre présence
A CRAMANT, près d’EPERNAY, elle sera accueillie le 3 juillet, en présence du maire et du Comité d’organisation qui clôtureront l’évènement par un vin d’honneur.
* Les Syndromes Cérébelleux sont des maladies liées à une atteinte du cervelet, qui entraînent des troubles de l’équilibre (démarche dite ébrieuse), de la coordination des mouvements, de l’élocution (parole dite explosive), de l’écriture, de la déglutition… Elles touchent les filles comme les garçons, les femmes comme les hommes. Les troubles peuvent apparaître à différents stades de la vie, voire dès l’enfance, être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement. Les capacités intellectuelles restent intactes et les malades vivent cela avec leur pleine conscience…
Entre le 30 mai et le 6 juillet 2009, Nathalie va effectuer un tour de France à vélo de plus de 2300 kilomètres. Ce périple sera effectué au nom de l’association CSC « Connaître les Syndromes Cérébelleux », dont le site Internet est : www.csc.asso.fr
Le but de l’action est de :
faire connaître les syndromes cérébelleux*, pour lesquels il n’existe aucun traitement à l’heure actuelle et que trop peu de personnes connaissent, même parmi les professionnels de santé.
récolter des dons pour aider la recherche.
faire changer le regard des gens sur les troubles de la maladie.
Nathalie partira le samedi 30 mai d’Eragny-sur-Oise (95) où elle réside. Son itinéraire a été étudié afin de relier les 12 antennes régionales de l’association CSC. Chaque jour, elle va parcourir entre 52 et 130 kilomètres, afin de rejoindre une ville différente. Ses étapes s’achèveront devant les stands CSC, qui seront tenus par des responsables et des adhérents de l’association et/ou elle-même, devant les gares, les mairies, les espaces publics… à partir de 16 heures, 16h30.
Sur ces stands, des stylos, des bracelets « CSC » seront en vente, de la documentation sera à disposition pour faire connaître l’association, pour expliquer la maladie, décrire les troubles, faire changer le regard des gens, et permettre aux personnes touchées d’avoir des coordonnées, des contacts.
Le retour est prévu le lundi 6 juillet. Sa dernière étape partira de Champs-sur-Marne (77), là où CSC a vu le jour en 1995, et la mènera à Paris 13ème, à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière, tout un symbole puisque c’est surtout ici, en France, que se trouvent regroupés les travaux de recherche sur ces maladies.
Nous vous attendons nombreux à chaque étape de 16h30 à 19h pour applaudir Nathalie à son arrivée en vélo et l’encourager par votre présence A CRAMANT, près d’EPERNAY, elle sera accueillie le 3 juillet, en présence du maire et du Comité d’organisation qui clôtureront l’évènement par un vin d’honneur.
Vous pouvez découvrir le circuit en page 5 et 6 du document joint.
3 étapes en Champagne-Ardenne avant de rejoindre Champs sur Marne et Paris.
02/07/2009 BAR-LE-DUC/ VITRY-LE-FRANCOIS : étape de 50 km, cumul de 2136 km
03/07/2009 VITRY-LE-FRANCOIS/ CRAMANT : étape de 63 km, cumul de 2199 km
04/07/2009 CRAMANT/ CHÂTEAU-THIERRY : étape de 52 km, cumul de 2251 km
05/07/2009 CHÂTEAU-THIERRY/ CHAMPS-SUR-MARNE : étape de 72 km, cumul de 2323 km
06/07/2009 CHAMPS-SUR-MARNE/ PARIS : étape de 20 km, cumul de 2343 km
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