En France, on compte aujourd’hui 7000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte.

La réalité de ces chiffres s’incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie.

Pour leur rendre hommage, l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles, aux associations et aux professionnels qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d’amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenant d’humour parfois, et toujours nourris de révolte et d’espoirs, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l’on vit avec une maladie rare.(couvertures en pièce jointe)

Des rencontres avec les bénévoles d’associations de maladies rares seront organisées sur Reims, de 15h à 17h30

 à la librairie « Chapitre-Guerlin-Martin » - Place d’Erlon

 à la librairie « La Procure » – rue Carnot

 à la librairie-salon de thé « Rose et son roman » – 76 rue de Chanzy

Le lancement du livre sera aussi porté

  Sur Châlons en Champagne, par la librairie « Chapitre-Guerlin-Martin » 44 Place de la république

  Sur Epernay, par la librairie « l’Apostrophe » -15b rue St Thibault

  Sur Reims, par la librairie « Au comptoir des rèves » – 6 rue du Barbâtre.

D’avance merci de diffuser l’information à vos réseaux respectifs : vous pouvez photocopier en nombre le flyer d’information en pièce jointe pour le mettre à disposition des personnes intéressées.

Pièces jointes

• couv Maladies rares ils témoignent ( PDF 1.2 Mo )
• Info Journées Alliance Maladies Rares ( Word 92 ko )
• Flyer Châlons-Reims-Epernay 12 02- Journée internationale ( Word 58.5 ko )