Après la Journée Internationale des maladies rares au CHU de Reims, le forum "Informations, échanges, rencontres autour des maladies rares" du 9 avril à l’Hôtel de Ville de Reims, toujours en partenariat avec le CHU, l’antenne régionale s’est associée au CREAHI Champagne-Ardenne pour organiser, à Châlons en Champagne, le jeudi 14 mai prochain la journée "Maladies et Handicaps rares, des problématiques à mieux connaître"
Si l’on peut aujourd’hui décrire et diagnostiquer différents handicaps, il subsiste cependant un certain nombre de difficultés graves de santé qui altèrent en profondeur la vie des personnes qui sont touchées.
Les maladies rares sont de celles-là car elles affectent la vie quotidienne d’un nombre de personnes atteintes, statistiquement peu représentatif quand on considère l’une d’elles, mais cependant non négligeable dans leur ensemble. Aujourd’hui 7000 maladies rares sont répertoriées et plus ou moins bien connues et dans leur ensemble, elles touchent une personne sur 20 moyenne nationale et européenne.
Dans certains cas, les symptômes sont assez proches voire identiques à ceux manifestés par d’autres formes de handicaps connus. La maladresse ou l’impossibilité gestuelle, la lenteur, les difficultés cognitives peuvent être mises sur le compte de déficiences largement décrites alors qu’elles sont alimentées par des phénomènes liés à la maladie rare.
Chez ceux qui accompagnent, cela suppose un travail visant à identifier et "connaître les caractéristiques de ces déficiences et les dysfonctionnements qui en découlent".
Il s’avère parfois bien difficile de distinguer et d’apprécier l’interaction entre les maladies rares et les handicaps.
Dans ce cas, même lorsque le diagnostic est posé, la question de l’accès aux soins et à un accompagnement médico social reste entière.
A la frontière du sanitaire et du médico-social la problématique de leur prise en charge " soulève la question des coopérations entre le médico-social et le secteur hospitalier".
Nous nous trouvons aujourd’hui au tout début d’une démarche de connaissance visant à mieux comprendre ce lien complexe entre maladie handicap lorsque l’un et surtout l’autre se trouvent à la périphérie des situations connues.
La journée régionale proposée par le CREAHI Champagne-Ardenne et l’ Alliance Maladies Rares de Champagne-Ardenne a pour ambition de faciliter la prise de conscience de ces situations complexes engendrant des déficiences dont les causes peuvent avoir des origines bien différentes de celles habituellement décrites.
Il s’agit de permettre aux accompagnants d’être plus vigilants sur les particularités des situations rencontrées.
Que ce soit sous l’angle du handicap rare ou sous celui de la maladie rare, "ce sujet met partout en jeu le modèle médical et le modèle médico-social et amène à travailler les liens santé-social". Il sera le fil conducteur de cette journée régionale du 14 mai 2009. Vous en trouverez le programme en pièce jointe.
En Champagne-Ardenne, comme dans de nombreuses autres régions, la thématique des maladies rares est soutenue par la Conférence Régionale de Santé et a été inscrite comme priorité dans le Plan Régional de Santé Publique.
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