L’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008.
Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.
131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’euros dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG). Un centre de référence maladies rares assure à la fois un rôle :
- d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;
- de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
Ces Centres de Référence sont également chargés de définir et de diffuser auprès des autres structures des référentiels afin d’assurer l’équité de la prise en charge sur le territoire national.
La constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée permet d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
Pour en savoir plus : Sur le site du ministère de la Santé, un dossier complet fait le point sur les actions menées, les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares et fournit les textes réglementaires.
Contacts Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins Dr Alexandra FOURCADE : 01.40.56.70 09 Alexandra.FOURCADE@sante.gouv.fr
Guillaume HUART : 01.40.56.51.26 Guillaume.HUART@sante.gouv.fr
Direction Générale de la Santé Dr Carole CRETIN : 01 40 56 60 00 Carole.CRETIN@sante.gouv.fr
Dr Lydia VALDES : 01 40 56 53 63 Lydia.VALDES@sante.gouv.fr
Autres sites Le site d’Orphanet : www.orpha.net Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org Fédération des maladies orphelines : www.fmo-afrg.com Eurordis : www.eurordis.org.
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