La première Journée des maladies rares a été organisée par Eurordis le 29 février 2008 : un jour rare pour les maladies rares, une journée qui était européenne.Dès 2009, la journée est devenue internationale avec la participation de nombreux pays sur tous les continents.
En 2008, c’est la gare de Reims qui a accueilli le stand d’information de notre antenne Champagne-Ardenne.
En 2009, le partenariat a été établi avec le CHU de Reims grâce aux centres de référence et aux centres de compétences qui y ont été labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares.
Cette année, c’est la Maison du département de la Marne qui nous accueille sur Reims, toujours avec nos partenaires médicaux et médico-sociaux, ainsi que des librairies dans toute la région.
Le Conseil Général de la Marne accueillera notre stand d’information tout public, à la Maison du Département, nouvellement installée rue Carnot à Reims, le mercredi 24 février, de 10h à 12h et de 14h à 18h ainsi que les après-midis des jeudi 25 et vendredi 26 février, de 14h à 18h.
L’après-midi du mercredi 24 février, les premières personnes arrivées pourront participer au jeu « Nos clés pour l’inclusion » proposé par la Permanence du Jard, service départemental d’accompagnement à la vie active, pour découvrir le parcours d’une personne malade et par ce fait handicapée, pour rechercher ou garder un emploi dans le milieu ordinaire.
D’autres partenaires seront aussi présents à nos côtés : professionnels de santé du CHU de Reims et de la région, MDPH, éducation nationale …
Le samedi 27 février des animations seront organisées dans plusieurs librairies de la région autour du livre de témoignages édité par le niveau national de l’Alliance pour l’occasion.
La journée Internationale, dont la date officielle est le 28 février, sera axée cette année sur la promotion de la recherche sur les maladies rares et sur la collaboration malades/chercheurs afin de plaider pour l’inclusion de la recherche sur ces maladies dans les dispositifs nationaux et européens de financement. Les résultats de l’enquête d’EURORDIS auprès d’un millier d’associations de malades seront présentés à cette occasion, le lundi 1er mars à Bruxelles.
2010 verra aussi le démarrage du 2nd Plan National Maladies Rares 2010-2014 actuellement en cours d’élaboration.
Vous pourrez trouver des informations plus complètes et actualisées sur le site du GRSP Champagne-Ardenne : www.sante-champagne-ardenne.fr (mot clé : maladies rares), ainsi que sur le site du Conseil Général de la Marne : www.marne.fr
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