Dans le cadre de la Journée Internationale des maladies rares 2009, dont la date officielle est le 28 février, l’antenne régionale propose, avec le soutien de la Conférence Régionale de Santé et en partenariat avec les Centres de Référence et les Centres de Compétences "Maladies rares" nommés au CHU de Reims pour la région, deux stands d’information le vendredi 27 février de 9h à 18h, dans le hall d’Alix de Champagne ( Hôpital Maison Blanche) pour le secteur enfants et dans le hall de l’Hôpital Robert Debré pour le secteur Adultes .

Les maladies rares sont environ au nombre de 7000. On considère qu’en moyenne une personne sur 20 est touchée par l’une de ces maladies, ce qui représente plus de 30 000 personnes en Champagne-Ardenne, trois millions de personnes en France et 30 millions en Europe : un enjeu majeur de santé publique

Malgré cela et en dépit d’avancées importantes ces dernières années, tant au niveau de la recherche que de celui de la prise en charge, les malades restent confrontés au quotidien à des problèmes majeurs que sont :
 un déficit d’information,
 une errance diagnostique,
 un isolement important,
 une intégration sociale difficile.

Pour que les malades et leurs proches puissent entrevoir des solutions, dans le cadre de la Journée Internationale des maladies rares 2009, dont la date officielle est le 28 février, l’antenne régionale de l’Alliance maladies rares propose, avec le soutien de la Conférence Régionale de Santé et en partenariat avec les Centres de Référence et les Centres de Compétences "Maladies rares" nommés au CHU de Reims pour la région, deux stands d’information le vendredi 27 février de 9h à 18h, dans le hall d’Alix de Champagne ( Hôpital Maison Blanche) pour le secteur enfants et dans le hall de l’Hôpital Robert Debré pour le secteur Adultes .

Les chefs de service du CHU concernés par la prise en charge de ces maladies se relaieront pour être présents aux côtés des représentants des associations de maladies rares et d’associations de prise en charge médico-sociale.

Nous serions très heureux de vous y rencontrer et nous vous remercions par avance de bien vouloir diffuser cette information à vos réseaux respectifs.

Nous pouvons aussi dès à présent vous annoncer
 qu’un forum, organisé par le niveau national de l’Alliance Maladies Rares aura lieu, à Reims, le 9 avril 2009 de 13h30 à 18h sur le thème : "Plan National Maladies Rares 2005-2008 : bilan régional et perspectives".
 et qu’ une journée organisée par le CREAHI Champagne-Ardenne et l’Alliance Maladies Rares aura lieu le 14 mai 2009 à Châlons-en-Champagne sur le thème "Maladies et Handicaps rares, des problématiques à mieux connaître" (CREAHI= Centre Régional d’Etudes et d’Actions en faveur des personnes Handicapées ou Inadaptées)

Vous trouverez en pièce jointe la nouvelle plaquette Champagne-Ardenne "Et si c’était une maladie rare" , financée par le GRSP et conçue à partir de la maquette mise à disposition des antennes régionales par le niveau national de l’Alliance. (2 pages successives : recto et verso)

Pièces jointes

• pdf_4_volets_Champagne_Ardenne_HD2.pdf ( PDF 6 Mo )