Les intervenants feront le point sur les dernières avancées dans ce domaine aux niveaux national et régional. Les participants seront pour leur part encouragés à poser des questions après chaque intervention pour susciter le débat.

Les forums organisés par l’Alliance maladies rares ont tous pour but d’informer sur ces maladies, en donnant la parole à des personnalités du monde médical, des organismes de prise en charge, des institutions de santé et des associations.

Ils ont cependant aussi pour vocation de permettre la rencontre entre les différentes associations de maladies rares ainsi qu’avec les malades isolés et leurs familles en région.

Les associations du secteur médico-social sont aussi invitées à venir présenter leurs prises en charge des différentes catégories de handicap.

Pour que le forum de Reims profite à un maximum de personnes, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir transmettre ces informations à l’ensemble de vos contacts ainsi qu’à toute personne qui pourrait se sentir concernée. Vous trouverez le pré-programme détaillé du forum de Reims en pièce jointe de ce mail.

Bien cordialement,

Marie-Françoise Méresse Alliance maladies rares, Antenne Champagne-Ardenne 28 rue Prieur de la Marne 51100 REIMS Tél : 03.26.02.02.74 mf.meresse@wanadoo.fr

Pièces jointes

• Programme du Forum de Reims du 9 avril 2009 ( PDF 697.1 ko )