Le Réseau Lucioles lance une enquête intitulée "sommeil et handicap mental sévère" en collaboration avec le Dr. Patricia Franco, responsable du centre de référence sur les pathologies rares du sommeil de l’enfant.
Une maladie est dite rare si moins de cinq personnes sur 10.000 en sont atteintes ; 7000 maladies rares sont identifiées.
Voici le message adressé aux cyclotouristes locaux qui vont accompagner Nathalie dans son Tour de France pour CSC, message relayé par Frédéric Marcot, délégué pour l’Alsace Lorraine et soutien logistique à Claude Renault pour la Champagne-Ardenne. Les collectivités locales sont également associées à cet élan de solidarité.
Cette association lorraine nous communique les liens internet par lesquels il est possible d’avoir plus d’information sur ses actions et sur le syndrome de la microdélétion 22q11 pour lequel elle s’est créée.
Journée internationale des maladies rares
Du 24 au 28 février 2010, l’Alliance Maladies Rares fête les 10 ans de sa création et décline des actions en région à l’occasion de la 3e Journée Internationale des maladies rares.
rencontre proposée par l’association François Aupetit pour la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique
L’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008.
Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.
131 centres de (...)
L’antenne régionale de l’Alliance maladies rares s’est associée au CREAHI Champagne-Ardenne pour organiser, à Châlons, le jeudi 14 mai 2009, la journée "Maladies et Handicaps rares, des problématiques à mieux connaître"
Le Forum des Associations de Reims aura lieu cette année les 10 et 11 octobre 2009 de 14h à 19h au Parc des Expositions de Reims. Il est organisé par la municipalité une année sur deux et réunit près de 400 associations culturelles, sportives, caritatives et des domaines de la santé ou du handicap...