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Maladies rares

Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2000 en est atteinte ; 7000 maladies rares sont identifiées.

Cartes de soins et d’information de maladies rares

22 mars 2007 par Eric Gautron (URCAM)

Ces cartes, très attendues par les malades et les professionnels de santé sont conçues en format portefeuille avec un étui plastique afin d’être d’utilisation facile. Confidentielles et soumises au secret médical, elles sont la propriété du malade. Elles comportent un volet « soins », destiné aux professionnels de santé et un volet « informations et conseils », destiné aux patients et leur entourage et contiennent des informations sur la personne malade, la maladie et les modalités de prise en charge. La (...)
 

Conseil santé flux rss

Centre de référence des Maladies Bulleuses Auto-immunes

19 février 2009 par Eric Gautron (URCAM)

Le service de dermatologie du CHU de REIMS dirigé par le Pr Philippe BERNARD (Tel : 03.26.78.43.68 ; email : pbernard@chu-reims.fr) est, avec ceux des CHU de ROUEN (centre coordonnateur) et de LIMOGES, l’un des trois sites du centre de référence qui a été labellisé pour améliorer la prise en charge, la recherche clinique et l’information dans le domaine des maladies bulleuses auto-immunes. Ces maladies représentent un groupe de maladies rares d’une incidence variable (entre 1 et 20 cas par an et (...)
 

Actualités flux rss

Marche des maladies rares, le samedi 5 décembre 2009

29 janvier 2010 par Marie-Françoise Meresse (Alliance Maladies Rares)

Chaque année depuis 10 ans, à l’occasion du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise une marche exceptionnelle qui réunit patients et familles venus de toute la France.
 

Action flux rss

Plan national maladies rares 2005-2008

22 mars 2007 par Eric Gautron (URCAM)

Téléchargez le Plan sur le site du Ministère de la Santé
 

Evénements flux rss

Rencontres autour du livre : "Maladies Rares : ils témoignent", édité par le niveau national de l’Alliance Maladies Rares à l’occasion de son 10e anniversaire et de la 3e Journée Internationale des maladies rares.

22 février 2010 par Marie-Françoise Meresse (Alliance Maladies Rares)

Ces rencontres, organisées par l’antenne régionale de l’Alliance, auront lieu le samedi 27 février, dans plusieurs librairies de la Marne, après la tenue d’un stand d’information pendant trois jours à la Maison du Département de Reims.(info en pièce jointe)
 

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